Espiritualidade e bem estar entre cuidadores de pacientes Duchenne: revisão de literatura.

Silva, Paulo Vinicius Camilo da

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Centro de Ciências Biológicas e da Saúde (CCBS)
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MEDI - Trabalhos de Conclusão de Curso - Graduação
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dc.contributor.advisor	Nucera, Ana Paula Cassetta dos Santos
dc.contributor.author	Silva, Paulo Vinicius Camilo da
dc.date.accessioned	2024-11-12T19:56:31Z
dc.date.available	2024-11-12T19:56:31Z
dc.date.issued	2024-03-07
dc.identifier.citation	SILVA, Paulo Vinicius Camilo da. Espiritualidade e bem estar entre cuidadores de pacientes duchenne: revisão de literatura. 2024. 36 f. Trabalho de Conclusão de Curso (Graduação em Medicina) - Universidade Federal do Estado do Rio de Janeiro, Escola de Medicina e Cirurgia, Rio de Janeiro, 2024.	pt_BR
dc.identifier.uri	http://hdl.handle.net/unirio/14247
dc.description.sponsorship	n/a	pt_BR
dc.language.iso	Portuguese	pt_BR
dc.rights	openAccess	pt_BR
dc.title	Espiritualidade e bem estar entre cuidadores de pacientes Duchenne: revisão de literatura.	pt_BR
dc.title.alternative	Spirituality and well-being among caregivers of Duchenne patients: literature review.	pt_BR
dc.type	bachelorThesis	pt_BR
dc.contributor.referee	Nucera, Ana Paula Cassetta dos Santos
dc.contributor.referee	Tolentino Junior, Júlio Cezar
dc.contributor.referee	Gjorup, Ana Lúcia Taboada
dc.contributor.referee	Batista, Fernanda
dc.degree.department	CCBS	pt_BR
dc.degree.grantor	Universidade Federal do Estado do Rio de Janeiro - UNIRIO	pt_BR
dc.degree.local	Rio de Janeiro, RJ	pt_BR
dc.subject.cnpq	CIÊNCIAS DA SAÚDE	pt_BR
dc.subject.cnpq	MEDICINA	pt_BR
dc.subject.en	Duchenne Muscular Dystrophy	pt_BR
dc.subject.en	Family well-being	pt_BR
dc.subject.en	Caregivers	pt_BR
dc.subject.en	Spirituality	pt_BR
dc.subject.en	Family adaptation	pt_BR
dc.subject.en	Coping	pt_BR
dc.description.abstracten	Duchenne muscular dystrophy (DMD) is characterized by a recessive X-linked neuromuscular disorder causing progressive muscle degeneration typically starting in childhood. Managing this condition presents considerable challenges and requires constant support from family members or caregivers. A thorough understanding of the relationship between spirituality and the well-being of family caregivers is essential to identify new coping strategies and aid in understanding the family adaptation process. Spirituality is associated with anticipatory resilience and fosters positive adaptations to challenges. The correlation between spiritual well-being, subjective well-being, resilience, and post-traumatic growth emphasizes the positive influence of spirituality on the adaptation and coping ability of caregivers of Duchenne patients, while hope plays a significant role in assessing uncertainty and adapting to medical conditions, with positive correlations between hope and spirituality and a negative correlation between hope and uncertainty. These findings underscore the importance of approaches that acknowledge the spiritual dimension in caregiver care and support. In summary, there is a positive relationship between spirituality and the well-being of family caregivers of Duchenne Muscular Dystrophy (DMD) patients, emphasizing the crucial role of spirituality in family adaptation and coping, requiring comprehensive longitudinal investigations to understand the causal role of spirituality, as well as its dynamics at different times such as hospitalizations and the emergence of new conditions associated with dystrophinopathies.	pt_BR
dc.description.sponsordocumentnumber	n/a	pt_BR
dc.description.abstractpt	A distrofia muscular de Duchenne (DMD) é caracterizada por uma doença neuromuscular recessiva ligada ao cromossomo X, causando degeneração muscular progressiva que geralmente se inicia na infância. O manejo dessa condição apresenta desafios consideráveis e demanda apoio constante de familiares ou cuidadores. Uma compreensão aprofundada da relação entre a espiritualidade e o bem-estar dos cuidadores familiares é essencial para identificar novas estratégias de enfrentamento, assim como para auxiliar no entendimento do processo de adaptação familiar. A espiritualidade está associada à capacidade de antecipação da resiliência e fomenta adaptações positivas em face de desafios. A correlação entre bem-estar espiritual, bem-estar subjetivo, resiliência e crescimento pós-traumático enfatiza a influência positiva da espiritualidade na adaptação e na capacidade de enfrentamento dos cuidadores de pacientes com Duchenne, assim como a esperança desempenha um papel importante na avaliação da incerteza e na adaptação a condições médicas e apresenta correlações positivas entre esperança e espiritualidade, bem como uma correlação negativa entre esperança e incerteza. Esses resultados ressaltam a importância de abordagens que reconheçam a dimensão espiritual no cuidado e no apoio aos cuidadores. Em resumo, existe uma relação positiva entre a espiritualidade e o bem-estar dos cuidadores familiares de pacientes com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), enfatizando o papel crucial da espiritualidade na adaptação familiar e na capacidade de enfrentamento, necessitando de investigações longitudinais abrangentes para compreender o papel causal da espiritualidade, além da sua dinâmica em diferentes momentos como hospitalizações e surgimento de novas doenças associadas à condição de distrofinopatias.	pt_BR
dc.subject.pt	Distrofia Muscular de Duchenne	pt_BR
dc.subject.pt	Bem estar familiar	pt_BR
dc.subject.pt	Cuidadores	pt_BR
dc.subject.pt	Espiritualidade	pt_BR
dc.subject.pt	Adaptação familiar	pt_BR
dc.subject.pt	Eenfrentamento	pt_BR
dc.degree.course	Bacharelado em Medicina	pt_BR
dc.degree.college	Escola de Medicina e Cirurgia	pt_BR